Я пережил детский рак. Что теперь?

По прогнозам Американского онкологического общества, только в этом году у детей и подростков будет диагностировано 14 660 новых случаев рака. Ежегодно от рака умирает около 1 850 детей и подростков, что делает его одной из основных причин смерти в этой возрастной группе. Однако все больше детей выживают после рака.

“Если посмотреть на все диагнозы, все возрасты, все стадии, то процент излечения превышает 80 процентов, – говорит доктор Джин М. Терсак, онколог и директор программы выживания в Детской больнице Питтсбурга UPMC. Для многих детей с лейкемией выживаемость превышает 90 процентов”. Однако дети, пережившие рак, по мере взросления сталкиваются с серьезными проблемами, связанными с лечением, которые сильно влияют на качество их жизни и могут ускорить смерть. По словам онкологов, эти так называемые поздние эффекты варьируются от химиотерапии, приводящей к проблемам с сердцем и бесплодию, до радиации, влияющей на умственное развитие и вызывающей вторичные раковые опухоли. Поэтому ведущие клиники страны, занимающиеся лечением рака у детей, все больше внимания уделяют не только лечению, но и снижению так называемых поздних последствий лечения.

В рамках этих усилий некоторые больницы участвуют в масштабных исследованиях, таких как финансируемое Национальным институтом здоровья исследование Childhood Cancer Survivor Study, в котором используются данные более 14 000 выживших после детского рака, диагностированного в период с 1970 по 1986 год, а также более 10 000 выживших, диагностированных в период с 1987 по 1999 год.

[Смотрите: 10 вещей, которые вы не знали о раке груди.]

“Только так мы сможем понять стоимость лечения”, – говорит Терсак из Детской больницы Питтсбурга, участвующий в исследованиях, включая Childhood Cancer Survivor Study. Исследование показало, что перспективы выживания некоторых пациентов, победивших детский рак, улучшились: “Если рассматривать пациентов, которым диагноз был поставлен в период с 1970 по 1986 год, в сравнении с пациентами, которым диагноз был поставлен в период с 1987 по 1999 год, то у последней группы ниже частота повторных раковых заболеваний, сердечной недостаточности и других поздних последствий – на основании того, чему мы научились в первой группе, и того, что мы изменили в терапии”, – отмечает Терсак.

Она считает сокращение использования лучевой терапии на мозг самым большим достижением в снижении поздних эффектов, включая когнитивные нарушения, которые могут задерживать детей в школе и снижать их профессиональные возможности, когда они выходят на работу во взрослом возрасте. Кроме того, врачи рассматривают возможность использования более целенаправленной лучевой терапии – как у взрослых, – которая уничтожает раковые клетки, но при этом меньше повреждает нормальные здоровые клетки. Онкологи также экспериментируют с использованием новых комбинаций химиопрепаратов, которые уменьшают побочные эффекты, включая проблемы с сердцем. Кроме того, врачи стремятся предвидеть поздние эффекты еще до начала такого лечения, как химиотерапия. В Детской больнице Питтсбурга некоторым пациентам назначают бета-блокаторы, обычно используемые для лечения высокого кровяного давления, чтобы выяснить, может ли это уменьшить связанные с лечением рака проблемы с работой сердца. Это делается в рамках другого национального исследования Детской онкологической группы, которая проводит исследования для детей, подростков и молодых взрослых с онкологическими заболеваниями. “Мы будем наблюдать за этими пациентами в течение определенного времени, чтобы понять, изменило ли это лекарство ситуацию”, – говорит Терсак.

Хотя первые данные свидетельствуют об улучшении ситуации с уменьшением поздних эффектов, эксперты говорят, что еще многое предстоит сделать. По данным исследования “Пережившие рак в детстве”, к 50 годам более половины людей, переживших рак, сталкиваются с тяжелым или угрожающим жизни состоянием здоровья, в то время как среди братьев и сестер таких всего 19 процентов. Они могут варьироваться от сердечной недостаточности до вторичного ракового диагноза. Исследование показало, что с возрастом “разрыв в здоровье” продолжает увеличиваться.

С учетом этих проблем люди, пережившие рак, и эксперты по детской онкологии говорят, что тем, кто столкнулся с новым диагнозом рака, крайне важно не откладывать разговор о жизни после рака – даже если это может показаться нелогичным. “Мы… начинаем говорить о жизни после рака с самого начала”, – говорит доктор Карен Бернс, клинический директор Центра выживания после рака в Медицинском центре детской больницы Цинциннати и доцент педиатрии в Университете Цинциннати. По словам Бернса, это имеет два преимущества: “Во-первых, это показывает семье, что мы намерены помочь им справиться с этим” Хотя высокие показатели выживаемости все еще не дают никаких гарантий, врачи говорят, что в процессе лечения очень важно, чтобы разум и тело ребенка были ориентированы на будущее. Во-вторых, концепция выживаемости и поздних последствий вводится с самого начала. “Мы не можем контролировать все, и поздние эффекты случаются, но знание – это сила и часто ваш самый большой союзник”, – говорит она.

[См.: 10 предметов первой необходимости, которые нужно положить в больничную сумку ребенка.

В клинической практике и исследованиях Бернс изучает способы улучшения лечения выживших после рака с проблемами фертильности и предотвращения тех же проблем, вызванных химиотерапией и облучением, для будущих пациентов с детским раком. “Наша цель – решить проблему будущей фертильности с каждым пациентом и предпринять все возможные шаги для ее сохранения, чтобы в один прекрасный день у ребенка появилась своя семья”, – говорит она. Бернс добавляет, что она тесно сотрудничает с отделениями подростковой гинекологии и урологии больницы, чтобы обеспечить наиболее полное и передовое обслуживание в области сохранения фертильности, начиная от банкинга спермы или криоконсервации тканей яичек для пациентов-мужчин и заканчивая криоконсервацией тканей яичников для пациентов-женщин. Надеемся, что эти сохраненные ткани, которые все еще рассматриваются как вариант, когда-нибудь смогут быть использованы выжившими пациентами для создания семьи в тех случаях, когда иначе это невозможно.

По словам экспертов, наряду с пониманием вариантов лечения важно, чтобы пациенты и врачи говорили об ограничениях и возможности поздних эффектов, чтобы правильно определить ожидания. Кэти Уилсон, которой в подростковом возрасте поставили диагноз “редкий вид лейкемии”, сейчас принимает лекарства для поддержания артериального давления и частоты сердечных сокращений из-за тяжелого сердечного заболевания, называемого кардиомиопатией, развившегося в результате химиотерапии. “Из-за проблем с сердцем я не могу забеременеть, потому что это слишком большой риск для моего сердца”, – говорит 28-летняя жительница Форт-Томаса, штат Кентукки. Будучи пациенткой Детской больницы Цинциннати, где она сейчас работает медсестрой, лечащей онкологических больных, она говорит, что ее медицинская команда проделала большую работу, предупредив ее о возможных поздних последствиях лечения. Они с мужем поженились четыре года назад и в последнее время задумываются о создании семьи. “Мы много говорили об этом с моим кардиологом”, – говорит она. Однако, по ее словам, они пока отложили этот вопрос, добавив, что не против усыновить ребенка.

В онкологическом центре MD Anderson Техасского университета в Хьюстоне, врачи используют протонное излучение, высокоцелевую терапию, чтобы сосредоточиться на опухолях мозга – в том числе у пациентов детского возраста. “Если сфокусировать излучение на небольшом участке, где находится опухоль, то когнитивных последствий может и не быть”, – говорит доктор Синди Шварц, заведующая отделением и заместитель председателя педиатрического отделения MD Anderson. Эксперты говорят, что поздние когнитивные эффекты особенно выражены у детей, так как молодой мозг все еще развивается, и эти недостатки могут повлиять на все – от способности ребенка к обучению до его профессиональных перспектив в будущем.

Независимо от того, какова долгосрочная стоимость излечения – или средства, с помощью которых можно уменьшить поздние эффекты, – клиницисты говорят, что крайне важно наблюдать за пациентами в течение длительного времени после завершения лечения рака, чтобы улучшить наилучший возможный долгосрочный прогноз. Однако подходы к этому различны: некоторые исследования проводятся с использованием телемедицины, чтобы взрослым пациентам не приходилось преодолевать большие расстояния до места, где их изначально лечили в детстве, и чтобы облегчить передачу пациента взрослым врачам. Однако эксперты согласны с тем, что для пациентов и их близких лучше всего обращаться к врачам, которые полностью осведомлены о лечении рака и его возможных последствиях, и что медицинский работник, лечащий пациента, перенесшего рак в детстве, должен, по крайней мере, поддерживать контакт с врачами или учреждениями, где он проходил лечение.

[Смотрите: 10 опасений родителей по поводу здоровья своих детей]

В то же время эксперты говорят, что необходимо провести еще много исследований, чтобы определить, как лучше заботиться о выживших после детского рака в годы после того, как они были признаны свободными от рака. “Нам нужно продолжать пытаться узнать, как поддерживать этих пациентов”, – говорит Шварц, – чтобы попытаться найти “лучшие способы… вылечить их, не навредив им в долгосрочной перспективе”