Как детские больницы помогают детям, больным раком, оставаться детьми

Дейзи Уолш ни с кем не говорила о своем раке. Шестилетняя девочка из Авроры, штат Колорадо, знала, что у нее в мозгу опухоль размером с мяч для гольфа, но на эту тему она хранила молчание. Да и что было говорить?

Но когда она увидела фотографию своей новой подруги по переписке, Магги, диалог изменился. “Это была любовь с первого взгляда”, – вспоминает ее мама, Натали Уолш. В письмах Дейзи начала писать на такие серьезные темы, как размер и расположение ее опухоли, и на такие обычные, как то, чем она занимается в школе. Как оказалось, Магги была хорошим слушателем. А еще она была собакой.

[Смотрите: 7 способов, как домашние животные могут сделать вас здоровее.]

Дейзи и Мэгги – одни из более чем 150 пар животных и детей, которые стали частью программы “Выжившие молодые люди и домашние животные” (YAPS) Детской больницы Колорадо с момента ее создания в 2001 году. Единственная в своем роде инициатива “Друг по переписке” направлена на то, чтобы принести пользу зоотерапии детским онкологическим пациентам, чья иммунная система зачастую слишком слаба, чтобы встречаться с животными лично, путем объединения их в пары с собаками и кошками, пережившими рак или другие серьезные заболевания. “Собака может поделиться с ребенком тем, каково это – получать химиотерапию, облучение, терять шерсть или что-то еще, потому что животные испытывают такие же побочные эффекты от лечения, как и дети”, – объясняет Энн Ингаллс Гиллеспи, медсестра Центра рака и заболеваний крови при больнице, которая основала программу YAPS. Например, Магги перенесла операцию по удалению опухоли в челюсти.

“Дейзи действительно почувствовала, что у них много общего”, – говорит Уолш, чья дочь перенесла 10-часовую операцию и почти год химиотерапии для лечения медуллобластомы, наиболее распространенного вида злокачественной опухоли мозга у детей, которая рецидивировала в сентябре. Дейзи, которой сейчас 9 лет, продолжает переписываться как минимум раз в месяц с Магги, 12-летней желтой лабрадоршей, которая ставит на всех своих письмах отпечаток лапы.

“Это помогло [Дейзи] с нетерпением ждать чего-то вместо химиотерапии, посещений больницы и плохого самочувствия”, – говорит Уолш. “Это как лекарство по почте”

И лекарство работает, согласно исследованиям, сравнивающим преимущества традиционной терапии с помощью домашних животных и программы YAPS. “Чувство товарищества, [уменьшение] страха, удовольствие – эти преимущества при отправке и получении писем были такими же, как при личной встрече с животным и его объятиях”, – говорит Гиллеспи, который работает над созданием отделений YAPS в детских больницах по всей стране.

Конни Фредман, в свою очередь, надеется, что ей это удастся. Будучи человеком, стоящим за несколькими собачьими друзьями по переписке в Форт-Коллинзе, штат Колорадо, – а для этого необходимо пройти отбор волонтеров в больнице – Фредман говорит, что программа приносит огромную пользу всем участвующим в ней существам. У нее есть два участника YAPS с тремя ногами и один, переживший рак костей. “Эти собаки… живут своей жизнью, как обычные собаки, и их инвалидность ничуть не мешает им – и эти дети такие же стойкие”, – говорит она. “Собаки раскрывают лучшие качества этих детей.”

Так было и с Дейзи, которая навещает Магги несколько раз в год в ее доме в Боулдере, штат Колорадо, когда иммунная система девочки достаточно окрепла. “Когда Дейзи рядом с Магги, я вижу, как она счастлива, как беззаботна, как доверчива”, – говорит Уолш, который сблизился с человеческой “мамой” Магги я вижу, как она открывает себя, чтобы почувствовать любовь Магги”.”

Маскировка терапии под веселье

Программа YAPS – лишь одно из многих предложений в детских больницах по всей стране, призванных сделать жизнь – и результаты – лучше для детей с такими серьезными заболеваниями, как рак. Такие инициативы находят все большее применение, поскольку пятилетняя выживаемость при многих видах детского рака выросла до показателей 80-х и 90-х годов, согласно данным Американского онкологического общества. В прошлом “перспектива долгосрочного выживания была настолько отдаленной, что планы на будущее… были отброшены”, – пишут авторы статьи 2008 года в журнале Current Oncology Report.

Как изменились времена.

Сегодня в детских больницах по всей стране ценятся, например, специалисты по детской жизни – профессионалы, по сути, обученные маскировать терапию под веселье. “Мы существуем в больницах, чтобы нормализовать больничную обстановку, снижая уровень тревожности и повышая навыки преодоления трудностей”, – объясняет Мелисса Секстон, координатор специальных мероприятий, посвященных детской жизни, в детской больнице Райли при Университете Индианы.

К примеру, специалисты – многие из которых имеют степень магистра в области детского развития, образования или психологии – могут использовать куклы и поддельное медицинское оборудование для объяснения процедуры; искусство для развития творческой свободы в условиях, когда у детей ее мало; или знаменитых гостей для мысленного побега. “Забыть хоть ненадолго о том, что они находятся в больнице, – это большая часть того, как [команды по работе с детьми] нормализуют больничную обстановку”, – говорит Секстон, которая недавно координировала выпускной бал в стиле “Замороженных” – со спа-центром и феерией покупок – для маленьких пациентов Райли, страдающих раком.

Программы детской жизни – это не только желанный отдых от структуры, стерильности и пугающей природы больницы; они также улучшают результаты, поскольку учитывают потребности всего ребенка, а не только то, что поможет вылечить болезнь, говорит Секстон. Например, одно исследование показало, что специалисты по работе с детьми помогли снизить потребность в седации – и, в свою очередь, сократить расходы на медицинское обслуживание – среди детей, проходящих облучение при опухолях центральной нервной системы. “Если вы посмотрите на любой тип исследований, то поймете, что результаты лучше, когда пациенты соблюдают условия лечения и когда они доверяют своей команде врачей”, – говорит Секстон.

Есть примеры заметных инициатив, подобных YAPS, которые внедряются в детских больницах США.США в детских больницах:

Снятие стресса в школе: Riley Hospital for Children at Indiana University Health

Когда у ребенка диагностируют рак, самым сильным стрессом для родителей является обработка этой новости. а следующий вопрос, в 90 процентах случаев, звучит так: “А как же школа?” – говорит Кристин Викель, учительница, которая курирует школьную программу Райли.

Поэтому в больнице работают восемь лицензированных учителей, которые занимаются с пациентами от детского сада до средней школы – необычная особенность, поскольку в большинстве детских больниц учителя работают в местных школьных системах, говорит Викель. Но учителя в Riley сотрудничают со школами пациентов, чтобы получить планы уроков и домашние задания – иногда они даже ездят в сами школы, чтобы забрать, скажем, учебник, – и занимаются с детьми в больнице. Если ученики достаточно здоровы, чтобы покидать свои палаты, они могут работать со сверстниками в больничных классах; если нет – с ними занимаются у постели больного. Насколько им известно, ни один пациент никогда не отставал в учебе из-за пребывания в Райли, говорит Викел. “Это часть культуры: Пока ты здесь, ты будешь ходить в школу”, – говорит Викел, отмечая, что этот стандарт помогает нормализовать больничный опыт для молодых пациентов, чей мир до постановки диагноза вращался вокруг школы.

В то же время они могут быть уверены, что их внебольничные коллеги не забывают о них. Помимо общения с классами по скайпу, программа Райли “Мишка на стуле” позволяет детям, госпитализированным на две недели и более, получить дома большие плюшевые медведи, которые займут их места за школьными партами. “Школам это очень нравится”, – говорит Викель, добавляя, что медведи, как известно, посещают баскетбольные матчи, отбывают наказание и носят косички. “Он приобретает индивидуальность ребенка”

Дочь как лекарство: Детская больница Сент-Луиса при Вашингтонском университете

“Смешное” и “детский рак” редко встречаются в одном предложении, но в детской больнице Сент-Луиса они находятся в одной палате. В рамках программы Clown Docs маленькие пациенты с онкологическими и другими заболеваниями получают визиты, шутки, фокусы и, конечно же, смех от профессиональных клоунов. “Их работа заключается в том, чтобы с помощью юмора отвлечь наших пациентов, а их философия заключается в том, что смех – лучшее лекарство, – говорит Меган Ренни, куратор детской жизни в больнице.

[Смотрите: 10 советов, как стать легче и смеяться.]

У этой теории есть ноги: Например, одно из недавних качественных исследований показало, что медицинские клоуны изменили в лучшую сторону отношение детей к посещению больницы. Другое исследование показало, что присутствие таких артистов снижает уровень гормона кортизола – маркера стресса – у госпитализированных детей. “Химиотерапия может быть очень страшной и неприятной процедурой, и вы можете видеть, как дети светлеют, когда приходят доктора-клоуны”, – говорит Ренни. “То, что должно было стать действительно тяжелым днем, которого они боялись, они почти с нетерпением ждут следующего раза”

То же самое можно сказать и о йогатерапевте программы “Жизнь ребенка”, который помогает детям расслабиться, научиться приемам обезболивания и улучшить двигательные навыки – иногда проводя их через позы, имитирующие их любимых киногероев. “Иногда другим людям не удается вытащить [детей] из кровати, – говорит Ренни, – а потом приходит она, и они встают с кровати”

Исцеление через творчество: Детская больница Маунт-Синай Кравис

Висмель Маркес слышит 30-секундный обратный отсчет, поднимается со своего места за столом и смотрит на свет. Акция. “Всем привет!” – машет в камеру 21-летний студент колледжа из Уотербери, штат Коннектикут. В течение следующих 30 минут Маркес не пациент клиники Mount Sinai – он телезвезда. “Это немного нервирует, но мне нравится”, – признается Маркес после прямого эфира, который он вел вместе с продюсером станции Лорен Смит, терапевтом, специализирующимся на творческих искусствах.

KidZone TV – закрытый канал, который ежедневно транслирует три интерактивные передачи в прямом эфире по всей больнице, – создается, ведется и просматривается многими юными пациентами, такими как Маркес, который лечится здесь от серповидно-клеточной анемии примерно с 13 лет. Хотя во многих детских больницах есть подобные каналы, KidZone TV выделяется частотой своих программ, говорит Дайана Роде, которая руководит отделением детской жизни и терапии творческими искусствами больницы. Таким образом, по ее словам, достигается одна из целей программы: “По-настоящему повлиять на опыт пациентов” для детей и семей, получающих помощь на всех уровнях.

В сегодняшней передаче, например, зрители отправились на заранее записанную экскурсию по Гуггенхайму и участвовали в художественном проекте. Дети по всей больнице могли принять участие в проекте, создав свой собственный строительный проект из материалов, переданных в их палаты перед передачей, и позвонив в эфир, чтобы рассказать о том, что вдохновило их на создание своих творений. Среди других телепередач – игровые шоу с призами, а также заглядывание за кулисы различных уголков больницы.

[Смотреть: I Survived Childhood Cancer. Now What?]

Телепрограммы приносят пользу и членам их молодого производственного “штата”, таким как Маркес. “Мы не заинтересованы в создании видеороликов и материалов, которые обязательно должны быть только развлекательными или о пациентах и семьях”, – говорит Роде. “Речь идет о творческом процессе” Ее отдел также издает литературный журнал с поэзией пациентов, проводит концерты с участием групп пациентов и выпускает музыкальные клипы с участием певцов, актеров и рэперов из числа пациентов.