Протонно-лучевое облучение: решение семьи

Когда у вашего ребенка рак, очень многое находится вне вашего контроля. Однако у вас есть возможность принимать важные решения. Для некоторых родителей, чьи дети страдают определенными видами рака, протонно-лучевая терапия может быть предложена в качестве потенциально более безопасной альтернативы традиционному облучению. Читайте далее, как две семьи объясняют, почему они выбрали протонную терапию, что включало в себя лечение и как сейчас чувствуют себя их маленькие сыновья.

Семья Додсон: Round Two

С апреля по начало июня Кристал и Кен Додсон из центральной Пенсильвании жили в Хьюстоне, пока их четырехлетний сын проходил протонную лучевую терапию в онкологическом центре MD Anderson при Техасском университете. Он проходил лечение рака уже во второй раз, и от этого ему не стало легче.

В 2014 году у 2-летнего Хита впервые диагностировали опухоль мозга. В частности, врачи обнаружили так называемую эпендимому, или рак центральной нервной системы, включающей головной и спинной мозг. Первоначально опухоль находилась в его мозге.

Врачи из близлежащего медицинского центра рекомендовали традиционное облучение, говорит Кристал. Но они с мужем пошли дальше. “Мы провели исследование”, – говорит она. “Мы выяснили, что при традиционном облучении у нашего сына могут возникнуть проблемы с глазами, слухом, ростом и интеллектом”

Поскольку протонно-лучевая терапия направлена на опухоль с меньшим воздействием на нормальные здоровые ткани, считается, что она снижает риск побочных эффектов от лучевой терапии на пораженную часть тела, а также на окружающие органы. Дети младшего возраста, находящиеся на ранних стадиях развития, могут получить наибольшую пользу от протонной, а не традиционной радиации. Однако исследования, сравнивающие эти методы лечения, еще не завершены.

[См.: 10 уроков от пациентов, наделенных силой.

Протонная терапия доступна лишь в нескольких местах по всей стране. У пары была своя карьера – оба они профессионалы в области информационных технологий – и трое старших детей, о которых нужно было подумать. Но возможность уменьшить возможные побочные эффекты традиционного облучения подтолкнула супругов отправиться в Техас вместе с Хитом, чтобы пройти новый курс лечения.

“Когда мы [делали] протонное облучение для этого раунда, наш сын вышел в конце без побочных эффектов”, – говорит Кристал. “Ни потери слуха, ни проблем со зрением, ни проблем с ростом. Он очень умный” По ее словам, все это оправдало двухмесячный переезд.

Но облучение протонным пучком – это лечение, а не волшебная пуля. Это стало ясно, когда рак снова проявился на последней МРТ Хита, сделанной в местной больнице. Новая опухоль появилась в другой, ранее не леченной части его мозга. “Это привело нас к МРТ позвоночника, которая показала, что у него также большая опухоль в позвоночнике, охватывающая четыре позвонка”, – говорит Кристал.

“При последнем сканировании, когда они обнаружили опухоль в его мозге, нам было очень трудно это переварить”, – говорит Кен. “А потом они обнаружили опухоль в позвоночнике, которая была очень значительной.”

И снова Додсоны выбрали лечение в MD Anderson, на этот раз с еще более тяжелым сердцем. Обнадеживает то, что хирургам удалось удалить опухоль позвоночника “почти без побочных эффектов”, – говорит Кен. “И сейчас мы проходим через [протонное] облучение – мы чувствуем себя счастливыми. Это страшно. Но в конце концов мы очень благодарны за то, что у нас есть такая возможность.”

Каждый понедельник и пятницу, первым делом утром, их сын проходил курс протонной терапии. Она начиналась с введения успокоительных препаратов через порт в груди. Сеансы лечения занимали от 45 минут до часа, после чего он оставался, чтобы восстановиться после седации. Тем временем его родители были заняты, работая удаленно из холла и комнаты ожидания.

К счастью, говорит Кристал, у семьи “отличная” медицинская страховка, которая покрывает дорогостоящее лечение протонами. Средняя стоимость протонной терапии оценивается в 40 000 долларов за курс облучения.

Самой большой проблемой было оставить остальных детей дома, чтобы они могли посещать школу. “Мы просто делаем все возможное… если кто-то из нас может вернуться домой, чтобы увидеть их”, – говорит она. В какой-то момент они смогли прилететь к братьям и сестрам Хита, чтобы навестить их в арендованном таунхаусе.

Кристалл советует другим людям, столкнувшимся со сложным медицинским выбором, получить второе мнение и провести исследование. потому что никто не подходил к нам и не говорил: “Эй, вы должны сделать протонное облучение”, – говорит она. Это был выбор, который они должны были сделать сами, добавляет она, и самообразование было частью этого процесса.

Кен говорит, что поначалу перспектива переехать на шесть недель и оставить своих маленьких детей казалась слишком разрушительной. “Но мы быстро решили, что нельзя сделать лучше, чем лучшее”, – говорит он. “В конечном итоге именно поэтому мы приняли то решение, которое приняли” “Лучшая технология”, – подхватывает Кристал.

“Нас утешает то, что мы всегда можем оглянуться назад, независимо от того…” Говорит Кен, прочищая горло. “Будем ли мы стоять на его школьном выпускном, мы сможем оглянуться назад и сказать: “Он здесь, потому что мы прошли через борьбу и сделали для него все, что могли”.”

В начале июня Хит завершил курс лечения на неделю раньше, чем предполагалось, и без предупреждения вернулся домой вместе с родителями, став сюрпризом для остальных детей. Ранняя выписка показалась семье подарком. “Мы получили неделю назад”, – говорит Кристал. По ее словам, Хит очень хорошо себя чувствует; он прекрасно выглядит и уже играет на улице. Теперь семья ждет, насколько эффективным оказалось лечение. Они узнают больше, когда получат результаты повторной магнитно-резонансной томографии в конце месяца.

[Смотрите: 10 кажущихся невинными симптомов, которые не стоит игнорировать.]

Семья Маккуилланов: Два года спустя

Около двух лет назад Мэг Маккуиллан из Риверсайда, штат Коннектикут, услышала то, чего никак не ожидала. Ее сыну Люку, которому тогда было 8 лет, только что сделали профилактическую компьютерную томографию после небольшого падения, в результате которого он потерял равновесие. доктор подошел ко мне и сказал: “Я хочу показать вам кое-что на экране”, – вспоминает она. и он сказал: “Мы действительно что-то нашли” Этим чем-то оказалось образование в мозге – опухоль.

На следующее утро Люку сделали срочную операцию, которая показала, что опухоль была злокачественной. У него диагностировали разновидность рака мозга под названием медуллобластома, которая может распространяться и на спинной мозг.

После недели пребывания в больнице и “жестокого восстановления” после операции родители Люка забрали его домой, чтобы дать мозгу время восстановиться. Среди их реакций было недоумение по поводу того, что рак мог поразить их сына. По словам Маккуиллана, он всегда был абсолютно здоров и физически активен. Семья хорошо питалась. Она готовила органическую пищу и покупала биологически чистые моющие средства. В семье не было известно ни одного случая заболевания раком.

Онколог из университетской больницы, где лечился Люк, рекомендовал особый вид облучения, которого в этой больнице не было. Из ближайших медицинских центров, оборудованных для лечения детей с помощью протонной терапии, Маккуилланы остановили свой выбор на Массачусетской больнице общего профиля, расположенной примерно в трех часах езды.

Протокол Люка состоял из шести недель, пять дней в неделю, облучения. Сначала ему потребовалась полная анестезия, так как он получил полное облучение головного и спинного мозга. Кроме того, он прошел курс химиотерапии.

“Лечение очень вымотало Люка”, – говорит Маккуиллан. “Он был истощен, его постоянно тошнило, каждый день. И все это время он терял вес” Однако, по ее словам, отношение сына к лечению было “необыкновенным”, а поддержка со стороны доктора Торунна Йока, директора отделения детской и радиационной онкологии Массачусетской больницы, и всего персонала была “потрясающей”.”

В это время они жили в “Приюте Кристофера”, доме для детей и семей, проходящих лечение от рака. Сестра Люка, которая на неделе оставалась дома, чтобы ходить в школу, приезжала с отцом каждые выходные.

[Смотрите: Как стать хорошим помощником пациента.]

МакКвиллан особенно благодарна группе матерей в своем окружении. “Когда мы жили в Бостоне, каждую неделю мама одного из его лучших друзей забирала ребенка из школы и приезжала в Бостон каждую среду”, – говорит она. “Это было лучшее лекарство. Он превратился из истощенного, измученного, измотанного и одинокого в глупого ребенка и снова стал счастливым”

Восстановление Люка было постепенным. “Его восстановление было очень медленным”, – говорит Маккуиллан. “Его энергия и выносливость в течение почти двух лет после лечения… мы только сейчас видим, как они начинают возвращаться” Его равновесие пришло в норму, и он занимается спортом: баскетболом, теннисом и бейсболом.

Поскольку протокол лечения включал полное облучение головного и спинного мозга, а также химиотерапию, Люк будет продолжать находиться под наблюдением для решения таких проблем, как рост. Поскольку Люк получил протонно-лучевую терапию, а не традиционное облучение, Маккуиллан говорит: “Что он не испытает, так это побочных эффектов на другие части тела”.”

Удивительно, но, несмотря на то, что Люк пропустил большую часть третьего класса во время своего изнурительного опыта, он смог не отставать от своего класса. “Он очень хорошо учится”, – говорит Маккуиллан. Теперь, в 11 лет, Люк собирается окончить начальную школу, – с гордостью говорит его мать.

Семья только что получила отличные новости. мы только что прошли двухгодичную магнитно-резонансную томографию, которая на 100 процентов чиста”, – говорит Маккуиллан, – “Это важная веха”.